Cosa ci dice la legge sulle "Disposizioni Anticipate di Trattamento". Intervista a Matteo Mainardi (Ass. Luca Coscioni)

18 / 12 / 2017

Lo scorso 14 dicembre il Senato ha promulgato la legge sulle “Disposizioni Anticipate di Trattamento”, nota con il nome volgare di “Testamento Biologico”. È una legge strenuamente difesa e costata anni di fatica a decine di soggetti politici diversi, nata dopo un iter lunghissimo e travagliato a causa di molti fattori; molto spesso - inoltre - oscurata dai media. Nella sua attesa centinaia di persone sono rimaste schiacciate tra l'incudine e il martello di abili retoriche "terroristiche" e spinte moraliste. Sulla loro pelle si è consumato un dibattito a tratti insopportabile. Di seguito un'intervista a cura di Jacopo Pesiri a Matteo Mainardi, coordinatore della campagna “Eutanasia Legale” dell'Associazione Luca Coscioni, realtà che da dodici anni si batte instancabilmente per la libertà di ricerca scientifica. Con questa intervista abbiamo deciso di dare voce chi, nonostante le tante differenze sul piano della visione e delle pratiche, da decenni è in prima linea nella lotta per l’affermazione dei diritti.

Ciao Matteo. È l'«alba del giorno dopo» e tutti abbiamo vinto. Ci racconti qualcosa sull'Associazione Luca Coscioni? Chi siete?

L'Associazione Luca Coscioni è una realtà di qualche migliaio di iscritti che, sparsi per l'Italia, credono nel metodo scientifico come metodo democratico, quindi come metodo laico che consente di affrontare e governare i fenomeni della vita, dalla nascita, alla malattia, fino alla morte. Siamo un'associazione di persone che intendono fare politica nel senso più ampio del termine, partendo dai vissuti personali. Non è un caso che lo stesso Luca Coscioni scelse come nostro motto "Dal corpo del malato, al cuore della politica". 

Quindi è una spinta che nasce da un bisogno, perché ad un certo punto ci troviamo a sbattere la fronte contro questi problemi?

Gli attivisti si dividono: ci sono tante persone che, una volta vissuta sulla loro pelle l'esperienza di un famigliare che si è trovato in queste condizioni, capiscono l'importanza della battaglia e si avvicinano; altri invece hanno conosciuto questa lotta grazie ai casi famosi - come DJ Fabo, Welby, Eluana, Davide Trentini - e quindi, colpiti, hanno deciso di impegnarsi.

Credi che nel prendere parte sulle questioni “etiche” e nella problematica dei diritti la retorica abbia un ruolo importante? Mi spiego: c'è chi si schiera perché è mosso dal sentimento?

Noi come Coscioni abbiamo sempre cercato di smontare la retorica del pietismo e del "povero malato". Di Fabo, ad esempio, abbiamo diffuso molti documenti della sua quotidianità, spesso spogli da ogni narrazione romanzesca. Poi, naturalmente, come tutti gli argomenti circa i diritti civili le emozioni vengono sempre tirate in ballo. Quindi anche l'aspetto emozionale fa parte della comunicazione, perché è importante riportare certi passaggi della vita di ognuno.

Welby in primis ha scritto Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso – morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio ... è lì, squadernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe. Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà.”, indicando la sua volontà a non apparire come un personaggio di romanzo, restando attaccato alla sua identità di cittadino.

Comunque le persone che, tramite noi, desiderano rendere pubblica la loro storia sono registe di quanto veicoliamo e noi non ci azzarderemmo mai a mettere in bocca ad alcuno parole non sue.

E chi vi accusa di essere assassini?

Sull'interruzione della nutrizione e idratazione artificiali viene detto che “si lasciano morire di fame e sete le persone”. Noi a questo abbiamo sempre fatto rispondere i medici, gli specialisti. A retorica non rispondiamo con retorica. Valorizziamo la nostra lotta facendo parlare la scienza, e non rispondiamo a chi non si mette sul nostro piano. Conta che esistono anche posizioni contrarie serie, portate da persone con le quali è possibile ed importante collaborare: anche le posizioni contrarie devono essere valorizzate perché possono aprire discussioni doverose.

Certo, perché queste lotte ci riguardano in quanto esseri umani, non in quanto appartenenti a soggetti politici. A proposito di retorica mi vengono in mente le immagini dei feti triturati fuori dagli ospedali nelle giornate in cui si praticano le interruzioni di gravidanza. Chi vi da degli assassini viene dagli stessi ambienti che torturano psicologicamente le donne fuori dagli ospedali?

Sì, ma vorrei aprire una parentesi. Troppo spesso queste persone vengono identificate come “i Cattolici”. Niente di più falso. Queste persone sono estremisti religiosi e come tali vanno definiti. In seguito questi estremismi vengono cavalcati da oscuri personaggi politici.

Il “voto cattolico” non è raggruppabile politicamente: come tutte le persone portatrici di una sensibilità religiosa alcuni cattolici sono più a sinistra, altri più a destra, altri non sono politicamente schierati. Gli estremismi invece sono una sacca unitaria. Prendi ad esempio il Movimento Per La Vita [1] e tutti i suoi voti, come è prassi di molti: si catturano queste sacche di voti estremisti e le si spaccia come “il voto dei cattolici”.

prolife

Liberiamoci di questa retorica - lo dobbiamo a tutte le persone al fianco delle quali combattiamo - che è falsa. E liberiamo finalmente i cattolici da questa etichetta. Guarda Mina Welby: cattolica praticante, eppure importantissimo soggetto della lotta per l'eutanasia. Non dobbiamo confondere i musulmani con l'ISIS, non dobbiamo confondere i cattolici con chi fa terrorismo psicologico su persone in difficoltà!

Questi estremismi in Italia cavalcano su tutte le questioni importanti del nostro momento storico: dalle unioni civili, che venivano dipinte come un tentativo di distruzione dei legami famigliari, per non parlare della Gravidanza Per Altri, all'adozione alle coppie omogenitoriali, l'adozione del figlio del partner, fino ai migranti che vengono passati come “invasione”.

Demonizzare sembra essere un'arte fine, che si scatena dolosamente contro chi cerca di creare una situazione di equilibrio normativo e, in generale, di difesa dei deboli. Che ne pensi?

Sono d'accordo. La paura è un elemento importantissimo per poter cavalcare le masse. Terrorizzare è facile e comodo. Far vedere la realtà uscendo dagli slogan è difficile per molti motivi: da una parte scontenti chi vuole fare ideologie, e questo è un pericolo che esiste anche “dalla nostra parte”; dall'altra ti confronti con dibattiti che spesso sono davvero fuori dalla realtà. La discussione politica sulle unioni civili era totalmente insensata ed umiliante mentre in Francia già da tredici anni questa cosa era legge.

Ieri molti senatori dicevano che questa legge sarebbe stata preludio ad una mattanza di soggetti deboli, di bambini e di persone incapaci di comunicare. Cosa ne pensi?

Che non vale la pena di rispondere, appunto, a queste retoriche.

Probabilmente credono che la retorica della “famiglia tradizionale” sia ancora in grado di essere strumento di “marketing politico”. Procediamo: secondo te, quando si cerca di informare una popolazione che parte da un parere neutrale, come agisce un piano di radicalizzazione del discorso e delle pratiche?

È difficilissimo da una parte, ma una volta che si inizia diventa più semplice!

Come lo sport? Ci si può allenare?

Certo! Se tu smetti di guardare a quello che dicono gli estremisti con i loro slogan e ti concentri solo su te stesso, elimini il botta e risposta. Noi, ad esempio, non abbiamo mai risposto ad Adinolfi.
Per prima cosa perché... voglio dire, ma chi sei?
E poi perché la nostra idea deve andare avanti discutendo con chi si mette al nostro livello. Niente retorica, niente ideologia, niente slogan e visioni distorte dei fatti. Rispondere a questi attacchi per noi non ha alcun senso. E quando inizi a comportarti così poi non ti rendi neanche conto di quello che dicono queste persone. Diventano un “rumore di fondo”.

E alla fine questo comportamento paga! Perché si diventa “ufficiali”, ci si conquista uno spazio e un'agibilità politica che poi arrivano in Senato!

Eh sì. E lasciami aggiungere: se mi si oppone il Comitato Nazionale di Bioetica è un conto, perché loro sono una fonte. Se mi si presenta un politico o un aspirante tale che mi accusa di voler fare una strage di bambini direi che è proprio un'altra cosa, e non mi interessa.
Guarda il dibattito sull'immigrazione: quanta energia viene sprecata per rispondere a chi usa la retorica dei 35 euro al giorno, dell'invasione? Tantissima. Che dibattito si crea? Nessuno.

Cosa si è discusso definitivamente in Senato? In questo momento è importante partire dall'abc, perchè ancora si fa molta confusione e il dibattito che ne è scaturito - viziato in molti casi da ciò che è già stato sopracitato - risulta ancora poco chiaro.

Allora. I punti cruciali sono due. Consenso Informato e Disposizioni Anticipate sul Trattamento [DAT, ndr]. Il Consenso Informato prevede che d'ora in poi ogni persona che verrà sottoposta ad un trattamento sanitario dovrà dare il proprio consenso (o il proprio dissenso), e la novità è che il “tempo di colloquio” diventa a tutti gli effetti “tempo di cura”, e che il medico è tenuto ad usare un registro appropriato alla capacità di comprensione della persona cui si rivolge. Per dirti, un conto è un medico che cura un medico, che quindi è in grado di capire il linguaggio scientifico; un conto è un medico che cura un cittadino qualsiasi, e quindi deve “scendere” dal podio e parlare come mangia, per dare informazioni esaustive e chiare.

Fino a ieri questo serviva ad esonerare il medico dalle sue responsabilità. Da oggi servirà a ricevere un'adeguata spiegazione dopo la quale si potrà dire “sì” o “no”. L'art. 32 della nostra Costituzione lo prevedeva già, ma mancava una legge che lo applicasse.

senato

È un “dissenso informato” ben diverso da quello degli antivaccinisti: le “mamme informate” non c'entrano niente con le informazioni che fornisce il medico curante. Come già spiegavi prima la medicina in quanto scienza può considerarsi fonte. Mi viene in mente come alcune forze politiche, la Lega in particolare, siano molto disponibili a parlare di “libertà” ed “informazione” sui vaccini per poi votare NO motivandolo come un NO politico al Governo, portando nella discussione invasioni di immigrati e i “matrimoni omosessuali” che esistono solo nella loro testa. Sono per la libertà di informazione solo quando essa vuole, appunto, accattivare una sacca di voti?

Eh, questo non sta a me dirlo ovviamente. Però è una lettura legittima.

Torniamo a noi e alla Legge: oltre al “consenso informato” ci sono le DTA.

Certo. Servono ad estendere il consenso informato al periodo in cui la persona diventasse incapace di intendere e volere. Tipo se ti viene una malattia degenerativa, o se fai un incidente e finisci in coma. Grazie ad esse possiamo dare un parere preventivo per quando non si fosse più capace di farlo.

Mi ha molto colpito il Sen. Zuffada, di Forza Italia, che ha votato NO sostenendo che non si dovrebbero introdurre le DTA perché magari “uno cambia idea e si dimentica di rettificare e corre il rischio di essere ucciso”. 

Allora: la legge predispone che le DTA possano essere cambiate in qualsiasi momento, e poi c'è un'altra tutela, ossia che vengono inserite due persone come fiduciarie

Quindi Zuffada e i suoi stavano promuovendo una visione distorta della realtà? 

Sì, perché i fiduciari sono coloro i quali legalmente possono mediare tra quello che la persona ha scritto e quello che intendeva nelle sue disposizioni. Immagina di disporre per la non-rianimazione in quanto non vuoi vivere paralizzato, o non intendi restare per tutto il durare della tua attività biologica attaccato ad un respiratore, nonostante il tuo encefalogramma sia piatto.
Se capita un incidente dal quale il medico dice che puoi svegliarti senza aver perso le funzioni che ritieni principali si crea un problema: una disposizione in cui chiedi di non essere risvegliato contemporaneamente a una realtà in cui, risvegliandoti, puoi essere esattamente come prima dell'incidente. In questo caso entrano intervengono i tuoi fiduciari, e sei salvo. L'On. Zuffada non deve temere.

Ascoltando la discussione in Senato, notavo che qualcuno sosteneva che questa legge sia l'anticamera dell'eutanasia.

É falso. Magari! Questo è un primo passo per consentire una disposizione per il proprio fine vita, ma non è l'apertura che serve per la libertà di cui avrebbero bisogno tante persone in Italia.

Conta che dai dati ISTAT solo nel 2010 ci sono stati più di 1000 suicidi tra i malati, perché non trovano altre vie d'uscita.
E lo fanno in un momento precedente a quello che sarebbe il loro momento “finale”. Pensa a Luca Coscioni: lui è morto non facendosi tracheotomizzare, proprio perché sapeva che una volta tracheotomizzato non avrebbe più potuto staccarsi il ventilatore artificiale.

Una persona come lui, con una legge sull'eutanasia, avrebbe potuto fare la tracheotomia, vedere come andava e poi decidere il da farsi. Avrebbe potuto allungare la sua vita. Invece è morto.

E così succede ancora oggi per tanti malati di malattie degenerative.
A noi capitano molti malati di SLA che vengono a chiederci come fare le procedure per andare in Svizzera [a morire, ndr] solamente perché nella maggior parte dei casi non sanno dell'esistenza dei puntatori oculari, dei sintetizzatori vocali e quindi della possibilità di comunicare, in seguito, le loro volontà. Da ieri anche questi apparati sono considerati fonte di espressione della propria volontà, e questo è un traguardo enorme perché fino a ieri per permettere ad una persona incapace di parlare (perché ha la SLA, ad esempio) di disporre le proprie volontà ufficialmente si doveva ricorrere alla Legge per i Sordocechi (testimoni, interpreti ufficiali e sopratutto spese enormi, il che ha impedito a tantissime persone di dare le proprie disposizioni). Oggi possiamo dire di aver dato la parola a chi non l'ha, e ne siamo fieri e felici.

Cosa comporterebbe una legge sull'eutanasia?

Legalizzare l'eutanasia permetterebbe alle persone, prima di arrivare al punto di disperazione che porta al suicidio privato, di inserirsi in un percorso di medici e psicologi che possono trovare tutte le alternative disponibili per la persona e, solo quando la persona è realmente determinata, non accetta le alternative o non può percorrerle, solo a quel punto permetterle di arrivare alla soluzione finale della morte con dignità, e non di nascosto, lontano dalla sua casa, dalla sua famiglia e dai suoi amici come è capitato a troppi. Perché questa è una realtà.

eutanasia legale

Matteo, mi sembra di sentire parlare degli aborti clandestini: finché la lotta non ha forzato l'intervento dello Stato con la legge, per anni è stata vissuta una realtà terribile che è costata la vita a migliaia di donne. È una vera schifezza, e mi fa paura pensare che le mie libertà fondamentali siano alla mercé delle persone di cui abbiamo parlato prima. Comunque ieri, nonostante tutto, ce l'abbiamo fatta. Come valutate questa legge?

Per noi è la migliore possibile sul testamento biologico. Tutte le modifiche che abbiamo chiesto sono state introdotte.

Come influisce la legge sulle persone che oggi sono incapaci di esprimersi? Sarà una mattanza?

Purtroppo non influisce, a meno che queste persone non abbiano un amministratore di sostegno, scelto dal Giudice Tutelare, che abbia l'amministrazione di sostegno anche sulle questioni sanitarie e che possa quindi dare consenso o dissenso informato in vece del paziente.

Ma questo ovviamente, e per fortuna, deve passare attraverso un Tribunale che verifica la veridicità della situazione.
Pensa ad Eluana Englaro: lei non aveva lasciato alcuna volontà ed aveva l'encefalogramma piatto. È stato necessario ricostruirla.

E qualcuno che oggi si ricandida alle elezioni aveva avuto il coraggio di dirla “ancora in età da marito”. Incredibile. Questa è una vera perversione.

Sì, è stata una cosa terribile che ha provocato molta sofferenza.

Quindi chi oggi può essere avvantaggiato da questa legge siamo noi, in salute, e coloro i quali si trovano in una condizione di malattia incipiente e possono ancora esprimere la proria volontà.

Sì, esatto. Questa legge serve a noi per disporre cosa dovrà accadere nel momento del bisogno.

Chi non può esprimersi, invece? Tutte le Eluana Englaro, e le loro famiglie?

Le persone che non possono esprimersi nemmeno con i più moderni sistemi sono già incapaci di intendere e volere. Sono già rinchiuse in un limbo che ovviamente è molto difficile da normare. Noi ci abbiamo ragionato, ma non abbiamo trovato soluzioni che non andassero a sorpassare la volontà dell'individuo.

Da adesso in poi ci sarà l'opportunità di dare le proprie disposizioni, e questa è già una vittoria.

Pensi che questa Legge fosse davvero “prioritaria”? Si può definire “priorità” una cosa che rimane in discussione per dieci anni? La parola “priorità” è anch'essa un meccanismo retorico per accattivarsi voti?

Per il Governo no. Non è stata una priorità. Per nessun governo. E per nessun capogruppo. Anzi, è stata molto ostacolata. Se n'è discusso per un po', poi c'erano le elezioni in Sicilia in cui PD ed Alfano erano alleati, e la discussione si è arenata.

Fortunatamente però stato un percorso fortemente voluto da alcuni parlamentari, appartenenti davvero a tutti i gruppi politici. Ma questo accade a tutti i diritti. I diritti non appartengono a nessuna agenda politica, e vengono usati come terreno di trattativa. Chi ne fa le spese sono sempre le persone a cui quei diritti servirebbero. Ma noi non dobbiamo dimenticare il ruolo cardine dei singoli parlamentari. Il Parlamento funziona a vari livelli: ci sono i partiti, ma ci sono anche i singoli. L'alleanza dei singoli parlamentari ha portato a questa legge. E questa è una cosa bella, e che ci insegna a non categorizzare. In questo i 5stelle sono stati tra i più attivi, lasciando a due parlamentari tutta la discussione e non presentando alcun emendamento.

Esattamente su questo vorrei farti un'altra domanda: con chi avete fatto questa battaglia?

Eh, l'elenco è sterminato. Diciamo che inizialmente, per le raccolte firme, c'erano come promotori Associazione Coscioni, Radicali e Exit Italia, Associazione Certi Diritti, Amici di Eleonora onlus, diverse tavole della Chiesa Valdese, alcune sezioni dei Giovani Democratici, gruppi del 5stelle, varie sezioni di alcuni Partiti a livello locale, Sindacati. Poi col tempo si sono unite molte realtà come l'UAAR, la Chiesa Pastafariana... non abbiamo mai dato un limite a chi ci aiutava.

Per queste cose avremmo accettato persino l'aiuto di CasaPound [la redazione si dissocia completamente da questa risposta, ritenendola anche pericolosa come lettura, soprattutto in una fase in cui le forze neo-fasciste stanno riacquistando terreno sul piano dell'agibilità politica e mediatica]. Questa è un'impostazione nostra, dei Radicali, che ci ha lasciato Marco Pannella: l'unione laica delle forze. Abbiamo un obbiettivo? Arriviamoci. Scanniamoci sul resto, ma lavoriamo insieme per arrivare a quell'obbiettivo.

Quindi ora che si fa?

Ora si va avanti. Al momento siamo molto presi perché c'è il discorso del processo a Marco Cappato che va avanti. Quello è il prossimo capitolo. Marco ora è sotto forti pressioni e la Giuria ha deciso di andare in Camera di Consiglio, perché si aspettano la richiesta di sollevare la questione alla Corte Costituzionale che per noi sarebbe un traguardo meraviglioso

Ma questa è un'altra storia.

Esatto, lo è.

Dunque procediamo nella direzione della libertà, e speriamo di poter attrarre nuove forze anche da questa nostra chiacchierata. Perché quando ci si accorge di questi problemi, per tornare all'inizio della telefonata, è già tardi. Bisogna lottare, e lottare assieme, quando c'è tempo. Matteo, ti ringrazio molto per il tempo che hai dedicato a raccontarci di questa legge e del suo significato. Siete stati grandi e avete fatto fare al nostro paese un grande passo in avanti.

Grazie di che? Abbiamo appena cominciato!

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[1] Sul movimento Pro-Life leggi: Contro la violenza sulle donne: contro i pro-life!, Globalproject.info, 27 novembre 2012

[2] la redazione di dissocia completamente da questa risposta, ritenendola anche pericolosa come lettura, soprattutto in una fase in cui le forze neo-fasciste stanno riacquistando terreno sul piano dell'agibilità politica e mediatica

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